लंडन – दोन महिन्यांच्या बाळाचा जीव वाचवण्यासाठी द्याव्या लागणाऱ्या इंजेक्शनची किंमत आहे तब्बल १६ कोटी. अविश्वसनीय वाटलं तरी हे वृत्त खरं आहे. या बाळाला एक जीवघेणा आजार असून त्यापासून वाचण्यासाठी हे इंजेक्शन देण्यात येणार आहे.
या आजाराचं नाव जेनेटिक स्पायनल मस्क्युलर अट्रोफी अर्थात एसएमए. हा चेतासंस्थेशी निगडीत एक भयंकर आजार आहे. एसएमए नावाचा हा आजार शरीरात एसएमएन-1 नावाच्या एका जनुकाच्या कमतरतेमुळे होतो.या आजारात छातीचे स्नायू कमकुवत होतात. जसजसे स्नायू कमकुवत होतात, तसतसं रुग्णाला श्वास घ्यायला त्रास होऊ लागतो. दुर्दैवाने या आजाराचे बळी लहान मुलं असतात. मुलांचं वय वाढलं की हा आजार आणखी बळावतो आणि मूल दगावतं. ब्रिटनमध्ये दरवर्षी जन्माला येणाऱ्या बाळांपैकी 60 बाळांना हा आजार असतो.
या आजाराचं औषध ब्रिटनमध्ये तयार होत नाही. या इंजेक्शनचं नाव जोलगेनेस्मा असं आहे. ब्रिटनमधील मुलांवर उपचार करण्यासाठी हे इंजेक्शन अमेरिका, जर्मनी आणि जपान इथून मागवलं जातं. हे इंजेक्शन एकदाच दिलं जातं. त्यामुळे त्याची किंमत इतकी महाग आहे. युरोपात फक्त तीन प्रकारच्या जनुकीय उपचार पद्धतींना मान्यता देण्यात आली आहे. हे इंजेक्शन त्यापैकी एक आहे.
जवळपास तीन वर्षांपूर्वी या आजारावर उपचार शक्य नव्हता. पण 2017मध्ये शास्त्रज्ञांच्या अथक प्रयत्नांनी आणि संशोधन-चाचणीद्वारे या इंजेक्शनला मान्यता मिळाली. 2017मध्ये हे इंजेक्शन 15 मुलांना दिलं गेलं. त्यानंतर ही सगळी मुलं 20 आठवड्यांहून अधिक काळ जिवंत राहिले.आता ज्या मुलाला हे इंजेक्शन देण्यात येणार आहे, त्याचं नाव एडवर्ड आहे. सध्या त्याचे पालक त्याच्या उपचारांसाठी पैसे गोळा करत आहेत. त्यांनी शक्य तितकी मदत करण्याचं आवाहनही केलं आहे.
